Forestil dig, at du fra den ene dag til den anden bliver tvunget til at lægge dit liv om. Sådan virkelig lægge det om. Alt sammen fordi din krop kæmper imod den, du er, og gerne vil være – resten af dit liv.

Det var dét, arrangementet ’Krop, kærlighed og kronisk sygdom’ i Aarhus Festuge handlede om.

Hvilken betydning har det for resten af mit liv, at jeg er kronisk syg? Det er bare ét af de tusind spørgsmål, der trænger sig på. Sådan startede AnnBett med en stærk røst, der vendte hoveder i Aarhus Centrum.

AnnBett er uddannet fitnessinstruktør, certificeret coach og arbejder hos Osteoporoseforeningen. Men ud over hendes aktive virke, lever hun med medfødt knogleskørhed og tarmsygdommen colitis ulcerosa. Hendes medpanelister til arrangementet er heller ikke fremmede over for spørgsmålet. Julie har i en alder af 32 år kæmpet med diabetes halvdelen af sit liv, og Hanne på 71 år fik for et år siden konstateret knogleskørhed.

Når livet vender på en diagnose

Disse tre kvinder stod på hver deres livsrejse – og alligevel med et tydeligt sammenhold. Tre liv, der hver især var blevet vendt på hovedet, men med ens følelser.

AnnBett beskrev, hvordan det føles som en tsunami, når man får beskeden om, at man er kronisk syg.

Da jeg blev diagnosticeret med knogleskørhed, tænkte jeg straks: ’Hvad må jeg?’ og ’Hvad må jeg ikke?’. Jeg har jo altid været aktiv, og det vil jeg gerne blive ved med at være, så nu skal jeg virkelig til at passe på mig selv, medgav Hanne. For selvom hun først for nylig fik sin diagnose, var følelsen af at skulle genforhandle sit forhold til kroppen ikke mindre voldsom af den grund.

Også Julie måtte tage livet op til revision – bare i en meget ung alder:

Lige da jeg havde fået diagnosen, sagde en sygeplejerske til mig, at nu havde jeg prøvet det værste. Og hvis jeg ikke passede på min krop og tog højde for sygdommen, ville jeg blive syg igen. Det gav en indsigt i, at hvis ikke jeg passer på mig selv, kan jeg ikke leve det liv, jeg gerne vil leve. Men det kræver også en accept af, at det er sådan her, resten af mit liv skal være, fortalte hun.

Omsorg for livet

For Hanne har det blandt andet betydet at tænke anderledes over helt dagligdags ting: haven, hun altid har luget i, eller glæden ved en rask gåtur – og sågar familiens skiture. Alt det har nu fået et nyt perspektiv, fordi et fald kan have større konsekvenser end før. Det var svært for Hanne at acceptere, at hendes krop pludselig ikke længere var så stærk og pålidelig, som den føltes. En ny virkelighed med en krop, hun skulle lære at leve med.

Og for AnnBett og Julie har det – ud over den fysiske side af livsomvæltningen – betydet, at det mentale og sociale også har lidt overlast. Især når sygdommen er usynlig, kan fordomme og stigmatisering være en udfordring. Sætninger som ”Du er da ikke så hårdt ramt” eller ”Har du overvejet at gå en tur?” får næsten omgivelserne til at miste vejret.

Netop derfor stod de tre kvinder frem. Tabuet skal nedbrydes. Der skal være bedre plads til kronisk syge i samfundet og dets normer. For hvordan rummer man andre, når man selv konstant kæmper for at blive rummet?

Et fællesskab i forskellighed

På trods af en hverdag med sygdom strålede kampgejsten ud af dem alle tre.

For at min krop skal kunne klare resten af livet uden alle mulige følgesygdomme, så handler det om kærlighed til mig selv, sagde Julie og fastholdt blikket på de to andre. Med de behandlingsformer, vi har i dag, kan jeg leve lige så længe som alle andre. Men det er stadig mit eget ansvar at sørge for det.

Også for Hanne og AnnBett var det tydeligt, at selvomsorg fylder meget – endnu mere efter sygdommen. Selvfølgelig skal hverdagens gøremål ordnes, men de har bevidst valgt at prioritere sig selv og deres liv: Sygdom er et livsvilkår, men det skal ikke ødelægge vores liv.

Forskellighederne i alder og sygdom er til at tage og føle på. Men netop i det, viste de med deres samtale også, hvad der binder dem sammen: at leve med en krop, der kræver opmærksomhed, og at finde en ny måde at elske sig selv på.

At leve med – og på trods

De klarede det. Hanne havde ikke snakket om sin sygdom på den her måde før:

Jeg vidste ikke engang, hvad spørgsmålene ville være. AnnBett ringede mig bare op, klukkede hun mildt. For hende betød det meget at kunne være med til at fortælle om, at livet ikke er slut, selvom man har en kronisk sygdom.

For Julie og AnnBett var det til gengæld ikke så nyt. Begge to har gennem tiden lagt stor vægt på at nedbryde det tabu, der følger med, at kroppen forråder en. Både i forhold til intimitet, selvomsorg og mental sundhed.

Man skal ikke lade sig begrænse. Livet skal ikke gå i stå.